Kommentar från föreningen med anledning av debatten om förlossningsvården

Som företrädare för drabbade och anhöriga av preeklampsi (havandeskapsförgiftning) tar vi med oro del av vittnesmålen från barnmorskor om arbetssituationen på flera av landets förlossningsavdelningar.

Ingen kan förutse vilken gravid kvinna som kommer att utveckla preeklampsi. Det är ett lömskt tillstånd som kan utvecklas till ett livshotande tillstånd för både kvinna och barn på bara några timmar. Varje år drabbas 5 000 kvinnor i Sverige. 

För att preeklampsi ska upptäckas i tid och behandlas korrekt behövs barnmorskor och övrig vårdpersonal i alla skeden av en graviditet, också under tiden strax efter, som har tid och kunskap att känna igen och följa upp de ibland mycket subtila tecknen på preeklampsi.

Rent konkret handlar det om att uppfatta svullnad i kroppen, diffus oros- och sjukdomskänsla hos kvinnan och plötslig viktuppgång. Det handlar om att uppfatta när en huvudvärk kan vara tecken på ett skyhögt blodtryck och att magsmärtor kan bero på att kvinnans lever är påverkad. Det handlar om att ta blodtryck, urin- och blodprov i tid, med rätt intervall och där vårdpersonalen aldrig är så stressad att man glömmer ett prov eller blandar ihop patienter.

Då det är ett tillstånd som få gravida är medvetna om kan drabba dem ligger ett stort ansvar på vården att hitta och fånga upp dessa patienter i tid. 

Vi som har drabbats av preeklampsi vet att våra medsystrar i framtiden behöver vårdpersonal som hunnit äta, hunnit gå på toaletten och inte oroar sig för en kvinna i rummet intill. Personalen behöver känna sig tillfreds på sin arbetsplats och med sin arbetssituation. Det kan på riktigt vara skillnaden mellan liv och död för kvinnor och barn i Sverige 2021.

Styrelsen för Preeklampsiföreningen
Patientföreningen för preeklampsi, eklampsi och HELLP.

Jag var bara glad att bebisen mådde bra

Jag födde min son 20 maj 2019, var då i v 35+6.
Fick en liten blödning på kvällen den 17 Maj och när jag åkte in till BB för kontroll visade det sig att jag hade lite dåliga lever och blodtrycksvärden. 
Blödningen var slemproppen som släppt och jag var öppen 4 cm (inte känt några värkar) så jag blev inlagd.

Under de två dygnen som jag var inlagd för observation så blev mina värden bara sämre så 19 maj togs beslutet att jag skulle startas igång.

Jag mådde bra hela tiden och hade inga känningar av HELLPen eller värkar trots att jag då var öppen 5 cm.

När förlossningen väl startades upp (de tog hål på hinnorna och satte värkstimulerande dopp) så sköt mitt blodtryck i höjden. 
Många sköterskor och doktorer inne på mitt rum i omgångar men det var ingen som förklarade för mig riktigt vad som hände och eftersom min bebis mådde bra och alla var lugna så tänkte jag bara att såhär är det nog att föda barn.

Blev beordrad att ligga ner och inte röra mig för mycket för mitt blodtryck var för högt för att röra mig.  Fick massa blodtrycksmedicin och även en magnesiumspruta in i droppet för att inte krampa.
De ökade det värkstimulerande droppet i omgångar och jag öppnade mig rätt snabbt till 10 cm men sedan tog det stopp.

Var fullt öppen i nästan 6 timmar utan att jag fick ut min bebis. Det slutade med sugklocka för min kropp slutade att ge värkar, då var det 7 st olika sköterskor och läkare i rummet.

Min moderkaka släppte inte och jag fick åka på operation, jag förlorade totalt 3,2 liter blod.

Vaknade upp på intensivvårdsuppvaket och därefter blev mina värden bara sämre (levervärde, blodvärde och blodtryck). Min bebis mådde bra, jag fick träffa honom cirka 15 timmar efter att jag fött honom då jag fick åka upp till förlossningen igen där de skulle ha koll på mig över natten eftersom jag gick på magnesiumdropp.
Efter en natt på förlossningen flyttades jag till BB där vi blev kvar i nästan en vecka pga mitt höga blodtryck och dåliga värden.

Förutom att jag var trött pga allt förlorat blod (fick blod och blodplättar vid operationen) så mådde jag väldigt bra vilket läkarna och sköterskorna tyckte var konstigt eftersom jag hade ett blodtryck på 170/110 med blodtrycksmedicin i kroppen och dåliga levervärden. Dom tyckte jag borde ha ont i huvudet, dimmsyn och må allmänt dåligt.

Jag fick aldrig förklarat för mig att jag hade HELLP förens återbesöket en vecka senare, vilket jag tyckte var väldigt dåligt. Jag förstod ju inte varför jag inte fick åka hem eftersom jag mådde bra. Svaret var alltid bara att värdena är dåliga men ingen förklaring till varför.

Som förstagångsföderska så var jag bara glad att bebisen var frisk och att vi mådde bra så jag visste inte vad jag skulle fråga efter eller ifrågasätta med min vård.

Jag fick gå på blodtrycksmedicin i 4 veckor efter förlossningen.

I min graviditet så fick jag; konstant illamående mellan v 5-20, karpaltunnel i båda händerna, gravidklåda (antagligen pga dåliga levervärden), graviddiabetes från v 32, hade väldigt ont under revbenen i flera veckor men det avtog senare i graviditeten. Gbs-urinvägsinfektion och då har jag aldrig förr haft urinvägsinfektion. Enligt min läkare så hade inget av detta (förutom smärtan under revbenen) med HELLP att göra utan jag hade bara otur i min graviditet.

Min läkare sa att det jag fått är väldigt ovanligt och risken att drabbas igen är minimal fast ändå större eftersom jag haft det en gång.

Tycker dock inte jag fått så mycket information om vad som faktiskt hände mig. Beställde hem min 17 sidor långa journal och blev lite klokare i alla fall.

Enligt min läkare och mvc-sköterska så gick jag runt som en tickande bomb eftersom jag inte mådde dåligt och att jag ska vara glad att jag fick en liten blödning så jag var tvungen att åka in på kontroll för annars kunde det ha gått riktigt illa.

Idag är jag helt återställd.

Helen, 34 år vid den aktuella graviditeten, Västra Götalandsregionen

Rofylld graviditet med tidig vårdplanering

Jag hade inte fullt ut förstått att jag hade HELLP i min första graviditet. Det gick fort, det var allvarligt och barnet kom tidigt. Men alla mådde snart bra igen och livet tuffade vidare.

Tio år senare var jag gravid igen. Jag gick med min gamla förlossningsjournal till min nya barnmorska och frågade om jag verkligen hade haft det där HELLP, ordet som faktiskt stod där. Jag hade googlat det då och då, men svaren på skärmen hade varit antingen för otäcka eller för obegripliga så jag hade slagit det ifrån mig. 

Jag hade under min HELLP varken haft någon kraftig huvudvärk eller några magsmärtor. Nu såg jag framför mig hur det skulle slå till med ny kraft. Att jag inte skulle hinna känna av signalerna och att jag skulle dö ifrån det barn jag redan hade. Det var i stunden helt överväldigande tankar, men min barnmorska fångade upp dem helt rätt.

Med min tidigare graviditetshistoria och min nya oro fick jag direkt en planering för hur jag skulle följas, fastställd av läkare hos specialistmödravården och min barnmorska. Jag sattes in på Trombyl tidigt. Jag visste när jag skulle göra tillväxtultraljud och när jag skulle kontrollera blodtryck och äggvita. Efter vecka 30 skulle jag kontrolleras oftare, och när jag kom till den vecka då mitt första barn föddes skulle kontrollerna ske två gånger i veckan. Jag fick veta att jag närsomhelst fick komma till mödravården utan tidbokning för en kontroll om jag var orolig, de skulle alltid ha tid för det.

Jag fick också kontakt med mödravårdens psykolog. Det var skönt att få bekräftat att det är helt normalt att sätta det barn man redan har och känner först. Jag fick också prata av mig om känslan av att jag bara passivt flutit med under min sjukdomstid och neotid. Jag hörde andra veta alla detaljer om sina förlossningar (”Klockan 21 var jag öppen 4 centimeter…”) och jag visste nästan ingenting om den tid då jag själv varit som allra sjukast i mitt liv. 

Tillsammans med en läkare fick jag och det väntade barnets pappa gå igenom min förra journal. Jag fick förloppet klart för mig, och förstod att jag slapp de värsta symptomen av preeklampsi och HELLP just för att jag varit så väl övervakad också då. 

Det andra barnet kom tidigare än det första, men jag blev mindre sjuk. Vistelsen på neo blev längre, men mycket i livet är enklare och mer begripligt när man gjort det en gång tidigare.  

Jag visste att alla hade gjort vad man kunnat, och både min kropp och mitt sinne fick ha en på det stora hela rofylld graviditet. 

Lina, 29 år vid första graviditeten, Västra Götalandsregionen.

En graviditet med preeklampsi, en graviditet med oro

Första graviditeten 2016/2017 förstod jag inte vad min barnmorska på mvc pratade om. Jag hade fått förhöjt blodtryck från v 20 och några gånger protein i urinet och skulle på tillväxtultraljud på specialistmödravården i v 30.

Jag tyckte mest att det var spännande att se bebisen igen, det var ju så länge sen! Läkaren på spec ville sjukskriva mig. För vadå?, frågade jag. Jag fick till svar att jag hade en lätt form av preeklampsi och behövde vila. Men jag tyckte att jag mådde bra och ville absolut inte bli sjukskriven. Jag var gravid, inte sjuk. Jag skulle tillbaka på nytt ultraljud några veckor senare, och då gav inte läkaren med sig utan jag blev sjukskriven på halvtid (vägrade heltid för jag tyckte att jag mådde fortfarande bra). I v 36+4 blev jag skickad till förlossningen då min barnmorska skickade iväg mina prover för mer utredning, och ta med dig en väska, för säkerhetens skull, sa hon i telefon. Det var svårt för mig att greppa, jag hade varken huvudvärk, flimmer för ögonen eller ont under höger sida av revbenen, jag mådde bra!

Med blodtryck på 175/110 och något liten bebis blev jag kvar på förlossningen och skrämde slag på alla någon dag efter. De fick inte ner mitt blodtryck trots medicin i dropp på ett par timmar och det började pratas om igångsättning eller snitt. Dock var det inte många som förklarade vad som hände, enda jag minns är att en barnmorska sa till min man ”det här är farligt och kan gå väldigt fort, vi måsye övervaka henne för rätt som det är så ligger hon där och krampar”. Men jag hade fortfarande inte symptom.

Det gick bra till slut, läkare ville inte vänta längre än till fullgången bebis i v 37+0 så det blev en igångsättning. En snabb, intensiv men ändå lugn och enkel förlossning, vi båda mådde bra utöver det att mitt blodtryck ville bara inte ner. Vi blev kvar på BB i 4 dygn på grund av blodtrycket. Där och då kändes det bra, men sen blev jag gravid igen och började läsa på.. 

Det var då jag förstod vilken tur jag hade, det hade kunnat gå så mycket sämre. Det satte sina spår och hjärnspöken. Därför var jag övertydlig med min barnmorska om min oro redan på inskrivningssamtalet (jag har desuttom haft ett missfall emellan med högt blodtryck vid start av graviditet) och krävde en plan.

Specialistmödrarvården blev inkopplade i v 6, trandate för blodtrycket och trombyl i förebyggande syfte. Flera ultraljud (jag tror att jag har totalt varit på cirka 10 ul), kontroller av blodtryck varje vecka från start, kontroller av protein varje vecka från v 25. Och jag har även blivit erbjuden kontakt med psykologteam på mvc då jag till och från hade panikångest och var helt säker på att jag eller bebis skulle dö.

Denna gången blev det också en igångsättning i v 37+3 men av andra orsaker (jag har TJATAT, högt blodtryck, misstänkt tillväxthämmning och för lite fostervatten) och även denna gång gick det hur smidigt som helst. Jag hade ingen preeklampsi denna gången men mitt höga blodtryck ville inte ner igen så även nu blev vi kvar på BB i några dagar på grund av det.

Även på efterkontrollen av blodtryck så var jag tydlig med att jag vill ha en plan. Då togs det prover på rubbet med uppföljning ett år efter och löpande blodtryckskontroller. Att våga skaffa ett barn till var ett svårt beslut. Många hjärnspöken denna gången, tänk om jag dör, mitt barn blir utan mamma då. Tänk om jag får men för livet? Tänk om bebisen inte klarar sig? Tänk om den får men för livet? Men med rätt kunskap och stöd (kan inte tacka nog min underbara barnmorska och min man) så gick det väldigt bra.Så se till att läsa på och våga stå på dig, tjata och kräva kontroller och uppföljningar, ingen ska behöva vara orolig att bli sjuk igen.

Maria, 28 år vid första graviditeten, Västra Götalandsregionen

Om vården brister

Vi är övertygade att vi som patienter, närstående, barnmorskor och läkare har samma mål och vision. Att du som kvinna och ditt blivande barn ska vara så säker och trygg som möjligt under graviditeten och under förlossning. Det finns flera saker som kan förbättras i vården av patienter med preeklampsi, eklampsi och HELLP och vi ser fram emot att få göra det tillsammans. 

Preeklampsi, eklampsi och HELLP är svåra tillstånd och handläggningen av dessa inom vården är inte helt enkel. Då anser Preeklamsiföreningen att är det extra viktigt att följa de nationella evidensbaserade råd och riktlinjer som SFOG- ARG preeklampsi tagit fram och i egenskap av vårdpersonal att lyssna på patienten framför sig.

Om du genomgått preeklampsi, eklampsi eller HELLP och har funderingar efteråt, kan du be att få prata med någon på den vårdenhet detta skedde. Detta är viktigt för att du som patient ska förstå vad som hänt, men du ska även känna dig trygg med vad du kan behöva tänka på framöver avseende eventuell ny graviditet och ökad risk före hjärt- och kärlsjukdom.

Om du inte känner att du får svar på dina frågor och funderingar, eller om vill ha hjälp i kontakten med vårdenheten kan du kontakta Patientnämnden i den region du fick vård så kan dom hjälpa dig med detta. Du hittar din regions Patientnämnd på 1177.se https://www.1177.se/sa-fungerar-varden/om-du-inte-ar-nojd/om-du-inte-ar-nojd-med-varden/

eller via https://www.ivo.se/for-privatpersoner/om-patientnamnden/

Om du anser att brister ha skett i vården av dig eller/och ditt barn kan du gå vidare och anmäla händelsen till IVO (Inspektionen för vård och omsorg). Det kan t.ex vara att du eller ditt barn tog skada av en situation som hade kunnat undvikas. Det är viktigt att tänka på att en klagomålsanmälan till IVO har begränsat sekretesskydd. Det betyder att IVO normalt lämnar ut handlingen till den som begär det, även om den innehåller uppgifter om hälsa och personliga förhållanden. IVO bedömer utifrån patientsäkerhetslagen om ärendet ska utredas eller inte och dom utreder som regel inte händelser som ligger mer än två år tillbaka i tiden men det är från fall till fall.

https://www.ivo.se/privatpersoner/informera-eller-anmala-halso-och-sjukvard/

Du kan ha rätt till ersättning

Löf (Löf regionernas ömsesidiga försäkringsbolag) är ett rikstäckande försäkrings­bolag som försäkrar de vårdgivare som finansieras av regionerna. Om du drabbas av en skada i samband med hälso- och sjukvård kan du ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen.  Löf har som uppdrag att utreda och lämna ersättning till patienter som skadas i vården. https://lof.se/

Tiden efter förlossningen och resten av livet

Direkt efter förlossningen ska du följas av MVC eller remitteras till vårdcentralen/hälsocentralen tills ditt blodtryck är normalt igen. 

Proteinet som läckts ut i urinen brukar försvinna av sig självt. Har du kvarstående protein i urinen 12 veckor efter förlossningen ska du få remiss till njurspecialist för fortsatt utredning. 

SFOGs rekommenation och råd är att alla som genomgått preeklampsi ska erbjudas ett läkarbesök 8-12 veckor efter förlossningen. Har man haft svår preeklampsi/eklampsi eller HELLP bör du få träffa specialistläkare.  Det är viktigt att få möjlighet att prata om sin upplevelse, ställa frågor om det man gått igenom och eventuellt fortsatt behov av stödsamtal.

Känner du i efterhand att du behöver prata med någon kan även BVC hjälpa till med detta.

Du har minst dubbel så hög risk för hjärt- och kärlsjukdom efter att du haft någon form av preeklampsi. Du bör följa ditt blodtryck årsvis på till exempel vårdcentralen eller hälsocentralen även om det efter förlossningen gått tillbaka och du befinner dig inom gränsvärden för normalt blodtryck. 

Precis som vid hjärt- och kärlsjukdomar rekommenderas fysisk aktivitet, undvika tobak, goda kostvanor och eftersträva en hälsosam kroppsvikt.

Stefan Hansson: ”Välinformerade patienter medvetna om sina risker kan ställa krav på rätt behandling”

Professor och överläkare i gynekologi och obstetrik Stefan Hansson har under föreningens första vecka i en serie om sex filmer berättat om olika medicinska aspekter av preeklampsi, eklampsi och HELLP. Här berättar han varför en patientförening behövs.

Stefan Hansson, professor och överläkare i gynekologi och obstretik.

Stefan Hansson:

”År 2014 publicerade Arbets- och Referensgruppen inom Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG) en rapport om sjukdomssyndromet preeklampsi. Inom expertgruppen beslöt vi att höja kvaliten ytterligare vilket resulterade i nationella evidensbaserade riktlinjer som kom ut december 2019. Riktlinjerna bygger på en omfattande utvärdering av alla relevanta forskningsstudier om preeklampsi, HELLP och eklampsi samt andra länders och expertorganisationers riktlinjer. De främsta målen med att utveckla nationella riktlinjer för Sverige var att;

1) Tillse att alla kvinnor med risk för att utveckla dessa komplikationer skall bedömas och behandlas på ett likartat sätt oavsett var man bor i landet.

2) Att vid utvecklad preeklampsi, HELLP och eklampsi tillse att alla kvinnor får behandling som är evidensbaserad.

3) Att drabbade kvinnor skall följas upp på ett medicinskt säkert sätt efter förlossning för att förhindra långsiktiga problem med hjärt-kärlsjukdomar.

Trots omfattande insatser från professionens sida så har implementeringen av riktlinjerna gått långsamt och är faktiskt ännu inte klar i alla regioner.

Betydelsen av en aktiv patientförening kan inte nog understrykas. Genom ett högt engagemang kan drabbade kvinnor och deras familjer få det stöd som vården hittills inte kunnat erbjuda. En annan viktig aspekt är att patienföreningen kan hjälpa oss sprida riktig kunskap och undanröja myter och annan vilseledande information som lätt kan uppstå. Välinformerade och kunniga patienter blir på detta sätt medvetna om sina risker och kan därigenom ställa krav på rätt förebyggande behandling, krav på adekvat vård under och efter graviditet. En patientförening kan också bidra genom att ställa krav på sina politiker att erforderlig infrastruktur finns för att möta de nya medicinska kraven. Sist men inte minst kan patientföreningen hjälpa till med att understryka betydelsen av att det bör satsas mer pengar på forskning inom kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa generellt. Trots att vi idag skriver 2021, så dör det globalt sätt en kvinna i minuten i förlossningsrelaterade komplikationer.”