Preeklampsi berörs i princip inte alls i Socialstyrelsens nya riktlinjer för graviditet, förlossning och tiden efter. Föreningen har skickat in ett remissvar till Socialstyrelsen.
De nya riktlinjerna lovade bland annat ett fokus på eftervård. Men vi hittade inte ett ord om eftervården för oss som haft preeklampsi!
Föreningen skickade därför in ett remissvar till Socialstyrelsen. Vi har haft gott faktastöd i arbetet av några av medlemmarna i SFOG Preeklampsi-ARG, helt enkelt den grupp av specialistläkare i Sverige som har den bästa kunskapen om preeklampsi. Ordförande för Preeklampsi-ARG, Lina Bergman, har också skrivit under vår skrivelse.
Här är några punkterna vi har lyft:
Eftervården. Det behövs god och anpassad information. Remisser för uppföljning och det behövs bättre kunskap och resurser inom primärvården.
Patientansvarig läkare och barnmorska för kontinuitet under sjukdomsförloppet/sjukhusvistelse på många avdelningar.
Ta hänsyn till den nyförlösta kvinnans behov inom IVA-vården.
God tillgång på neonatalplatser.
Vikten av samvård för sjuk mamma och barn med eget vårdbehov.
PEPP-studien, ett skräddarsytt åtgärdsprogram för att förbättra hjärt-kärlhälsan hos kvinnor som drabbats av preeklampsi under deras första graviditet, har fått ett anslag på tre miljoner kronor från Hjärt-lungfonden.
– Vår målsättning är att minska den långsiktiga risken för hjärt-kärlsjukdom genom tidiga och riktade insatser. Genom att utnyttja perioden direkt efter första graviditeten kan vi erbjuda dessa kvinnor en unik chans till en hälsosammare framtid, säger Anna Sandström, docent vid Karolinska Institutet.
Anna Sandström.
Studien leds av Anna Sandström, obstetriker och docent på avdelningen för klinisk epidemiologi vid Karolinska institutet och Kari Johansson, nutritionist och docent vid Karolinska Institutet.
– Om åtgärdsprogrammet visar sig vara framgångsrikt, har vi inte bara möjlighet att förbättra livskvaliteten och hjärt-kärlhälsan för dessa kvinnor utan även att bredda vår förståelse och våra insatser efter andra graviditetsrelaterade komplikationer, säger Kari Johansson.
Kari Johansson.
Preeklampsiföreningen har fyra medlemmar med som patientrepresentanter i planeringen av studien. Föreningens medverkan nämns också som positiv i Hjärt-lungfondens motivering! Patientrepresentanterna har bland annat fått ta del av och ge feedback på den app som ska användas i studien.
Preeklampsiföreningens medlemmar och följare har också varit en viktig del i arbetet! Många svarade på en enkät i höstas, och några blev också tillfrågade och ställde upp på intervjuer om uppföljning efter preeklampsi. Stort tack till er alla!
Kvinnor som haft komplikationer under graviditeten har en ökad risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom senare i livet. Det visar ny forskning som bygger på befolkningsstudien SCAPIS, som är Hjärt-Lungfondens hittills största forskningssatsning.
– Vår studie visar att vissa komplikationer under graviditeten leder till en högre risk för kvinnan att drabbas av kranskärlssjukdom i övre medelåldern. För att minska risken att dessa kvinnor utvecklar hjärt-kärlsjukdom på sikt är det viktigt att de regelbundet kontrollerar riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom, såsom blodtryck, blodsocker och kolesterol, säger Sofia Sederholm Lawesson, överläkare på hjärtkliniken på Universitetssjukhuset i Linköping.
Sofia Sederholm Lavesson på Kardiologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping, Region Östergötland. Foto: Kajsa Juslin.
I studien ingick kvinnor i åldrarna 50–64 år, som deltagit i befolkningsstudien SCAPIS och som fött minst ett barn. Samtliga deltagare hade genomgått skiktröntgen av kranskärlen i SCAPIS och fanns registrerade i det medicinska födelseregistret, vilket sammanlagt blev 10 528 kvinnor. Genom att jämföra röntgenbilderna utifrån uppgifterna ur födelseregistret kunde forskarna dra slutsatser om hur komplikationer under graviditeten påverkat kvinnornas kärlhälsa senare i livet.
Ökad förekomst av kranskärlssjukdom
Resultaten visade att kvinnor som haft graviditetskomplikationer hade en ökad förekomst av kranskärlssjukdom, jämfört med de som inte haft någon komplikation. Forskarna studerade fem olika graviditetskomplikationer: graviditetsdiabetes, graviditetsrelaterat högt blodtryck, havandeskapsförgiftning, förtidsbörd och att föda en bebis som är ”liten för tiden”, det vill säga som inte vuxit enligt normalkurvan under graviditeten. Resultaten visade att det fanns en ökad förekomst av kranskärlssjukdom hos alla dessa grupper, förutom hos de kvinnor som haft förtidsbörd.
Sambandet mellan graviditetskomplikation och kranskärlssjukdom var starkast för de kvinnor som hade haft graviditetsrelaterat högt blodtryck eller havandeskapsförgiftning under någon graviditet. Detta samband var tydligt även när forskarna justerade för andra riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom, såsom rökning, högt blodtryck och diabetes. Risken för mer allvarliga tillstånd av kranskärlssjukdom, i form av betydande förträngning eller utbredd åderförfettning, var dubbelt så hög hos de kvinnor som under graviditeten haft högt blodtryck eller havandeskapsförgiftning.
Drabbade kvinnor behöver följas upp
– Målet med forskningssatsningen SCAPIS är att förebygga och förhindra hjärt-kärlsjukdom. Där bidrar den här studien med ny och viktig kunskap, eftersom den visar att kvinnor som haft komplikationer under graviditeten utgör en riskgrupp som behöver uppmärksammas och följas upp, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Studien publicerades den 7 februari i den ansedda vetenskapliga tidskriften JAMA (Journal of the American Medical Association).
Det här är SCAPIS
Vision: Minska risken för sjukdom i hjärta, kärl och lungor hos kommande generationer.
Övergripande mål: Att kunna förutsäga vem som riskerar att drabbas av hjärt-, kärl- eller lungsjukdom och förhindra sjukdomarna innan de uppstår.
Syfte: Att inhämta avsevärt mycket mer kunskap om sjukdomarnas uppkomst för att kunna
• Förebygga dem • Ställa bättre och tidigare diagnos • Påverka sjukdomsförloppet • Hitta nya, bättre behandlingsmetoder och mediciner.
Vad? SCAPIS (Swedish CArdiopulmonary bioImage Study) är en befolkningsstudie inom hjärta, kärl och lungor. Med Hjärt-Lungfonden som huvudfinansiär leds SCAPIS av en nationell styrgrupp bestående av forskare från universitetssjukhusen i Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Umeå och Uppsala.
Varför? Dagens levnadsvanor och nya riskfaktorer kräver forskning baserad på aktuella data. Med Hjärt-Lungfonden som huvudfinansiär har de sex universiteten och universitetssjukhusen byggt upp en nationell forskningsbank av moderna hälsodata, som ger forskare möjlighet att skapa nya livsavgörande genombrott och kunskap för en bättre folkhälsa.
Hur? 30 000 slumpvis utvalda personer i åldern 50–64 år har på universitetssjukhusen i Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Uppsala och Umeå genomgått omfattande undersökningar av hjärta, kärl och lungor i form av bland annat skiktröntgen, ultraljud, lungfunktionstester och blodprover. Fysisk aktivitet har registrerats och en omfattande enkät om levnadsvanor har genomförts. Undersökningarna genomfördes under perioden 2013 -2018. En pilotstudie med 1100 individer genomfördes 2012 i Göteborg. Den samlade informationen från alla undersökningar i form av data och bilder har samlats i en gemensam nationell databas. De biologiska proverna har sparats i en nationell biobank för framtida analyser.
Karolina Stenqvist från Preeklampsiföreningen föreläste i september 2022 på Södersjukhuset i Stockholm under en fortbildning på tema Preeklampsi arrangerad av Mödrahälsovårdsenheten inom Region Stockholm.
Karolina Stenqvist från Preeklampsiföreningens styrelse under föreläsningen på Södersjukhuset i Stockholm i september 2022.
Vi är glada över intresset för föreningen och att vi på det här sättet fick chans att berätta om oss och patientperspektivet!
Barnmorskan Maria Andersson forskar på patienternas upplevelse av preeklampsi. Under våren 2025 disputerade hon vid Lunds universitet. Läs mer om hennes forskning här.
Preeklampsi är en allvarlig graviditetskomplikation, men hur upplever kvinnorna själva sjukdomen och den vård de får? Maria Andersson har i sin avhandling undersökt detta genom fyra studier som belyser kvinnors upplevelser, den psykologiska påverkan av preeklampsi och möjligheterna att förbättra vården genom digitala lösningar.
Texten nedan är en förkortad version av den populärvetenskapliga sammanfattningen i avhandlingen.Sist i texten finns hela avhandlingen.
Maria Andersson, barnmorska och forskare.
Förutom de fysiska konsekvenserna kan preeklampsi också påverka kvinnans och partnerns psykiska hälsa, vilket i sin tur kan ha en negativ inverkan på relationen och barnets anknytning till förälderarna. Trots den djupa påverkan på många nivåer finns en märkbar kunskapslucka när det gäller att utforska kvinnors upplevelser vid preeklampsi. Endast ett fåtal studier har tidigare fördjupat sig i detta ämne.
Mödravården har spelat en avgörande roll i att minska mödradödligheten i modern tid. I det nationella mödravårdsprogrammet ingår det att identifiera riskfaktorer för preeklampsi tidigt i graviditeten.
Sammanfattningsvis visar resultaten i denna avhandling på ett stort behov av en förbättrad vård med konsekvent, detaljerad och upprepad information för kvinnor som drabbats av preeklampsi.
Dagens mödravård erbjuder den gravida kvinnan cirka åtta till tio planerade besök under graviditeten. Trots detta finns en risk att ett stigande blodtryck inte alltid upptäcks i tid. Genom att erbjuda kvinnor möjlighet att mäta sitt blodtryck i hemmet, och inte bara vid mödravårdsbesöken, kan man potentiellt tidigare identifiera ett stigande blodtryck. Mobilapplikationer som använder smartphones möjliggör en ny lösning för att övervaka blodtrycket på ett enkelt och billigt sätt.
Syfte
Det övergripande syftet med denna avhandling var att studera patientperspektiv vid preeklampsi, för att öka förståelsen av kvinnors upplevelser och deras erfarenheter av sjukdomen. I studierna har kvaliteten på vården och informationen som givits studerats. Vidare har de psykologiska effekterna av preeklampsi, hos både kvinnor och deras partners, utvärderats efter barnets födelse. I studie IV utvärderades användarvänligheten och precisionen av en ny mobilapplikation, ANURA™ som använder mobilkameran och AI-teknik för att mäta blodtrycket. Denna applikation har tidigare aldrig studerats på gravida.
Med ökad kunskap inom dessa område avser vi bidra till utvecklingen av bättre stödstrategier och interventioner, under och efter graviditeten, för alla gravida och för familjer som har drabbats av preeklampsi. Genom hemblodtrycksmätning ger man gravida kvinnor en möjlighet att ta eget ansvar för sin hälsa vilket kan medföra en ökad medvetenhet och en tidigare upptäckt av preeklampsisymptom.
Metoder
Studie I and II är båda kvalitativa studier där kvinnors upplevelser av att ha genomgått en graviditet komplicerad av preeklampsi studerats genom intervjuer.
Studierna III och IV följer en prospektiv longitudinell design. Studie III, är en prospektiv enkätstudie relaterat till psykisk ohälsa. Studien utvärderade depression, ångest och tankar och känslor kring hur man är förälder tillsammans (samföräldraskap), två och sex månader efter förlossningen. Enklare och mer komplexa statistiska modeller användes för att utvärdera sambanden mellan tankar och känslor och psykiskt mående.
Det mest avgörande för en god psykisk hälsa var upplevelsen av stöd och närhet i relationen till partnern.
I studie IV jämfördes blodtrycksmätningar gjorda med. mobilapplikationen Anura™ med manuella blodtrycksmätningar gjorda av barnmorskor eller annan vårdpersonal. Anura™ möjliggör mätning av blodtrycket med hjälp av mobilkameran, utan att använda en blodtrycksmanschett. Tekniken är baserad på en innovativ metod kallad transdermal optisk avbildning, som mäter olika nyanser av rött. Syresatt blod är ljusrött och mindre syresatt venöst blod är mörkare. Med hjälp av en AI algoritm beräknas färgskillnader vilket ger blodgenomströmningen i huden och ett mått på blodtrycket.
Resultat
I Studie I and II framkom det att kvinnorna upplevde preeklampsi som ett oväntat och skrämmande tillstånd. Kvinnorna rapporterade en generell brist på kunskap om sjukdomen och dess långsiktiga hälsorisker under graviditeten samt postpartum.
Kvinnorna lyfte fram ett behov av att få mer detaljerad, konsekvent och upprepad information, både muntligt och skriftligt. De upplevde en ökad stress och ångest, blandat med känslor av förtvivlan orsakad av separation från det nyfödda barnet som vårdades på neonatalavdelningen. De underströk ett betydande behov av känslomässigt och praktiskt stöd under hela vårdtiden.
Kvinnorna upplevde vården som fragmenterad och kände en betydande stress, särskilt vid separation från det nyfödda barnet.
I Studie III visade resultaten att förekomsten av depression och ångest efter förlossningen hos kvinnor med preeklampsi var jämförbar med andra representativa grupper i samhället utan preeklampsi. Dessutom framkom det att depressiva symtomen tenderade att minska spontant över tid. Depression och ångest förekom ofta samtidigt, oavsett kön eller svårighetsgrad av preeklampsidiagnosen. En högre utbildningsnivå var associerad med högre symtomnivåer. Det mest avgörande för en god psykisk hälsa var upplevelsen av stöd och närhet i relationen till partnern. Kvinnornas symptom på ångest var högre och associerat med partnerns upplevelse av lägre stöd och närhet i föräldraskapet.
Studie IV visade att Anura™ applikationen fungerar bra i graviditeter med normalt blodtryck, men vid högrisk graviditet och hos kvinnor med preeklampsi var det signifikant skillnad mellan blodtrycksvärden erhållna med Anura™ jämfört med manuellt uppmätta blodtryck. De tre studiegrupperna analyserades separat för respektive trimesterperiod. För de friska kvinnorna sågs inga signifikanta skillnader i blodtrycksmätningarna i de tre trimestrarna, vilket visade att Anura™ fungerade väl i denna grupp. I högriskgraviditeter fanns inga signifikanta skillnader för det systoliskt blodtryck i första och andra trimestern, däremot en signifikant skillnad mellan första och tredje trimestern (p <.001). Kvinnor med preeklampsi visade signifikanta skillnader för både det systoliska och diastoliska blodtrycket, i andra och tredje trimestern (p <.001) vilket betyder att applikationen inte är tillförlitlig för dessa två grupper.
Slutsatser
Sammanfattningsvis visar resultaten i denna avhandling på ett stort behov av en förbättrad vård med konsekvent, detaljerad och upprepad information för kvinnor som drabbats av preeklampsi. Kvinnorna upplevde vården som fragmenterad och kände en betydande stress, särskilt vid separation från det nyfödda barnet. De önskade ett bättre stöd och förbättrad uppföljning postpartum.
Stöd och närhet i samföräldraskap visades kunna skydda båda föräldrarna från depression och ångest, efter en komplicerad graviditet. Resultaten visade ett samband mellan den ena förälderns psykiska hälsa och den andres upplevelse av medföräldraskap. Stödinsatserna bör därför även fokusera på samföräldrarelationen och omfatta både kvinnan och hennes partner.
Hemblodtrycksmätning med hjälp av Anura™ fungerar väl i graviditeter med normalt blodtryck. Kvinnorna uttryckte en hög tillfredsställelse med Anura™ användningen och kunde rekommendera dess användningen i framtiden. Noggrannheten var dock inte acceptabel för högriskgraviditeter och kvinnor som diagnostiserats med preeklampsi. Applikationen kommer därför, utifrån insamlade data, att anpassas för att på ett korrekt sätt mäta blodtrycket även i dessa patientgrupper.
Föreningen blev tillfrågad av de ansvariga för studien om vi kunde hjälpa till med att hitta deltagare till en enkät, samt till intervjuer. Enkäten och intervjuerna utfördes av studenter vid Nackademin. Genom våra sociala medier hittade man många deltagare, gensvaret var enormt från våra följare!
Inför intervjuerna höll Amanda och Emma en föreläsning för studenterna från Nackademin där de berättade om hur det går till när man blir sjuk i preeklampsi, vad det innebär om man måste föda för tidigt och vilka känslor och tankar sjukdomen kan väcka hos kvinnan och paret.
Två medlemmar, Tina och Emilia, och två styrelseledamöter, Amanda och Emma har under året varit del av den advisory board som under året haft möten med de ansvariga för PEPP-studien och fått ge synpunkter och förslag på studiens utformning.
I december höll vi ett öppet digitalt möte för intresserade.
Möte med Thermo Fisher
Vi presenterade föreningen för representanter för Thermo Fisher och fick en genomgång av deras kliniska verktyg för preeklampsi. Januari. Amanda, Malene och Emma deltog.
Remissvar till Socialstyrelsen
I februari lämnade vi in ett remissvar till Socialstyrelsens nya riktlinjer kring graviditet, förlossning och eftervård. SFOG Preeklampsi-ARGs ordförande Lina Bergman skrev också under dokumentet.
Uppstart PI4-studien
I april deltog Karin och Emma från styrelsen i ett uppstartsmöte för samtliga kliniker som deltar i PI4-studien. Mötet hölls i Göteborg. Karin hade varit med i förarbetena till studien som representant för föreningen.
Vidareutbildning för specialistläkare
I maj deltog Malene och Emma vid en vidareutbildning för specialister inom preeklampsi. Göteborg.
Preeklampsidagen
22 maj uppmärksammades preeklampsidagen. Vi var aktiva på sociala medier och frågan fick stor uppmärksamhet. Amanda berättade om preeklampsi i Ystad Allehanda.
Information om studie för vård av komplicerad graviditet i hemmet
Karolina, Amanda och Emma från styrelsen deltog i ett möte med Olof Stephansson vid KI inför en studie om vård av komplicerad graviditet i hemmet.
Podden Okrystat
I augusti var Karolina från styrelsen med i podcasten Okrystat och berättade om preeklampsi och föreningen.
Under året har vi svarat på frågor från medlemmar och följare. Vi har varit aktiva på sociala medier, publicerat fakta och nyheter om preeklampsi. Många följare har själva skickat in sina berättelser till oss som vi har kunnat publicera.
Stefan Hansson, professor vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus har lett en studie som nu kan förklara hur blodkärlen påverkas vid preeklampsi. Klicka på länken för att läsa hela artikeln hos Vetenskap och Hälsa.
Under hösten 2023 döptes systrarna Hedda och Ilse! Föräldrarna Denise och Erik valde att be gästerna på dopet att skänka pengar till Preeklampsiföreningen i samband med döttrarnas dop!
Så här skriver Denise:
”I december 2019 fick jag HELLP och min dotter föddes i vecka 29+5. Jag vårdades på IVA och var mycket illa däran. Vår dotter mår i dag prima, och även jag efter lång, framförallt psykisk, återhämtning. I juli i år kom lillasyster i v 39+3 och det är fantastiskt att nu få uppleva ”normal” bebistid. Jag följdes minutiöst av vården och inser hur viktig fortsatt forskning och stöd för kvinnor som drabbas är.”
Föreningen tackar familjen och alla gåvogivare för den fina gåvan! Vi lovar att förvalta pengarna väl!
Vill du göra en liknande insamling själv? Kontakta gärna föreningen innan!
Föreningen öppnade upp för att medlemmar kunde knyta kontakt med varandra för att ha någon att dela tankar och erfarenheter med.
Februari 2023
Föreningen arrangerade två digitala föräldraträffar.
Februari 2023
Föreningen publicerade Hjärt- Lungfondens resultat av befolkningsstudien SCAPSIS, fondens hittills största forskningssatsning.
Studien visar att kvinnor som haft komplikationer under graviditet, tillexempel högt blodtryck, preeklampsi, fött en bebis som är ”liten för tiden”, har en ökad risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom senare i livet och behöver följas upp.
Mars 2023
Karolina föreläser om föreningen och patientperspektivet på Danderyds sjukhus i Stockholm.
Våren 2023
Föreningen tog fram ett underlag till Socialstyrelsen och myndighetens arbete med att förbättra vården under graviditet och förlossning. Två medlemmar och två personer ur styrelse var aktiva i arbetet.
Samarbeten med två instagramkonton, @forlossningenkarlstad och @bbstockholmfamily
Patientberättelser
Intresset är stort för att dela med sig av, och läsa, personliga berättelser om preeklampsi, eklampsi och HELLP. Vi har publicerat flera berättelser under året som engagerat mycket.
Kommunikation
Föreningen har ökat närvaron på sociala medier och ordnat sig i en kommunikationsgrupp. Nya affischer har tagits fram. Du hittar dem här: https://preeklampsi.se/press/
Instagram, Facebook, hemsida
Instagram: 884 följare
Facebook: 372 följare
Hemsida: 2 000 unika besökare januari-augusti 2023. Tidigare år har vi haft runt 2 000 besökare på helåret.
Kan ett diabetesläkemedel bromsa utvecklingen av tidigt debuterande preeklampsi och förlänga graviditeten? Det ska undersökas i en klinisk läkemedelsprövning i Sverige. Preeklampsiföreningen har varit delaktig i utformningen av prövningen.
Lina Bergman, överläkare och docent vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Göteborgs Universitet samt docent vid Stellenbosch Universitet, Sydafrika, leder behandlingsstudien Preeclampsia Intervention 4 (PI 4). Studien ska undersöka om diabetsläkemedlet metformin kan bromsa utvecklingen av preeklampsi och förlänga graviditeten. Tidigare under 2023 fick studien 19,5 miljoner kronor från Vetenskapsrådet. Därmed är studien fullt finansierad.
– Genom att få en behandlingsstudie som denna fullt finansierad kan vi anställa den personal som vi behöver för att genomföra studien och planera flera år framåt. Det är av yttersta vikt för att man ska kunna ro en sådan prövning i land, säger Lina Bergman.
Lina Bergman leder behandlingsstudien Preeclampsia Intervention 4 (PI 4)
En pilotstudie i Sydafrika där kvinnor med preeklampsi som uppstår före 32 graviditetsveckor har inkluderats, har visat att metformin fördröjer förlossningen med 7,6 dagar vilket är av stor betydelse för barnet när sjukdomen uppstår så tidigt. Studierna visade också att barnen hade en tendens till högre födelsevikt och behövde vårdas under kortare tid med neonatal intensivvård.
Sju förlossningskliniker i fem regioner deltar
Den svenska studien kommer att göras vid sju förlossningskliniker i regionerna Uppsala, Dalarna, Skåne, Stockholm och Västra Götaland.
Kvinnor som får diagnosen preeklampsi före vecka 34 i de aktuella regionerna kommer att få frågan om de vill de vill medverka i studien. Ungefär 0,4 procent av alla gravida får diagnosen preeklampsi före vecka 34. Sedan sker en lottning av vilka som behandlas med det aktiva läkemedlet eller får placebo (en icke verksam substans). Varken kvinnan eller behandlande läkare kommer att veta vilken grupp som kvinnan tilldelas. I övrigt får samtliga deltagare precis samma vård som vanligt.
Forskarna kommer även att kunna följa deltagande mammor och barn genom svenska register senare i livet.
Totalt kommer 294 kvinnor att ingå i studien, 147 kvinnor i varje grupp. Studien påbörjas under vintern 2023 och kommer att pågå i fyra år.
Metformin är säkert att använda under graviditet och används i dag till gravida med diabetes.
Kvinnorna och barnen i studien kommer att följas upp två till tre månader efter förlossningen och sedan när barnet är två år gammalt. Forskarna kommer även att kunna följa deltagande mammor och barn genom svenska register senare i livet.
Preeklampsiföreningen delaktig
Preeklampsiföreningen blev tidigt tillfrågad om att delta i arbetet och bevaka patientperspektivet i utformningen av studien. Karin Stenfeldt från föreningens styrelse har sedan dess varit med i arbetet kring studien och ansökan. Hon har fått full insyn i processen och har deltagit i utformningen av studien utifrån kvinnans/ patientens perspektiv.
– Forskarna och Preeklampsiföreningen vill samma sak, att förbättra hälsan för både kvinnan och barnet. Som representant för en patientförening har jag en annan ingång till studien än forskarna. Jag har kunnat komplettera med faktorer som är viktiga för kvinnan. Jag har också kunnat ha synpunkter på hur informationen till deltagarna är utformad. Forskarna har fått mig att känna att mitt perspektiv är viktigt i studien och de har välkomnat mina synpunkter, säger Karin Stenfeldt.
Karin Stenfeldt från Preeklampsiföreningens styrelse har deltagit i utformningen av studien.
Patientperspektivet allt viktigare
Patientperspektivet har fått en större betydelse inom forskningen, berättar Lina Bergman:
– Historiskt har forskare designat studier med de utfall man tror är viktiga för de som ingår i studien. Men det är först på senare tid som man har börjat involvera patienter i arbetet med studieupplägg. Det betyder jättemycket att få Preeklampsiföreningens synpunkter i allt från att våra utfall, såsom att förlänga graviditeten, stämmer med det som kvinnor tycker är viktigt till att den skriftliga informationen som ges ut till studiedeltagare är lätt att förstå och ändamålsenlig. Vi har också i studien planer på att intervjua kvinnor som väljer att delta (och som väljer att inte delta) för att få en större förståelse för varför eller varför inte man som gravid kvinna vill delta i en läkemedelsprövning.
Fler studier pågår i världen
Liknande prövningar som den i Sverige pågår eller planeras också på andra platser i världen.
– Om våra fynd bekräftar det som rapporterades i Sydafrika och läkemedlet är väl tolererat av kvinnorna som ingår kommer vi att jämföra våra fynd även mot andra pågående prövningar. Det är redan en ytterligare prövning med metformin vid preeklampsi i Sydafrika som rekryterar fler kvinnor (500 totalt) och en planerad prövning i Nederländerna med samma forskningsfråga som ska inkludera knappt 200 kvinnor. Om vi då slår ihop alla våra resultat kommer vi kunna vara mer säkra på om läkemedlet verkligen har en effekt. Vi kommer även kunna undersöka andra utfall såsom födelsevikt, vårdtid på nyföddhetsavdelning och även mödra-utfall inklusive bieffekter av läkemedlet.
Logotypen för behandlingsstudien PI 4.
Information om PI 4 kommer att läggas upp på www.preeclampsiaresearch.com där även kontaktuppgifter till medverkande forskningspersonal kommer att finnas för de som är intresserade av att veta mer om prövningen. Där kan man också läsa om den tidigare metforminstudien som är publicerad och hitta andra artiklar från forskningsgruppen.
Text: Emma Nordenstedt, ordförande Preeklampsiföreningen
Bidra själv med patientperspektivet till forskningen!
Preeklampsiföreningen har vid flera tillfällen blivit tillfrågad om att lämna synpunkter och bidra med patientperspektiv i olika studier. Patientperspektivet ses som ett allt viktigare inslag i den medicinska forskningen, och vägs in vid beslut om finansiering av forskning.
Preeklampsiföreningen ser det som en central uppgift att medverka till att kunskapen ökar om preeklampsi. Hör av dig till föreningen om du vill vara med och bidra med patientperspektivet i framtida studier!
Preeklampsiföreningen 